Willum Þór Þórsson, alþingismaður Framsóknar í Suðvesturkjördæmi, sagði í sérstökum umræðum um örorku kvenna og álag við umönnun, á Alþingi í gær, að með heilsueflingu, endurhæfingu, uppbyggingu hjúkrunarrýma og öðrum snertiflötum heilbrigðismála megi finna leiðir til að draga úr því óhjákvæmilega og gríðarlega álagi í mörgum tilvikum sem umönnun fylgir á fólk. Að lausn þessa sé samfélagslegt verkefni og að stjórnvöld sé m.a. með framlagi til Landspítala fyrir sérstakt stuðningsteymi fyrir langveik börn með miklar stuðningsþarfir vegna sjaldgæfra sjúkdóma að bæta og styrkja þennan þátt.

„Ég hef lagt fram, virðulegi forseti, þingsályktunartillögu ásamt þingmönnum allra flokka um sértæka þjónustueiningu fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og ætla að vísa í tillögugreinina því að hún talar vel inn í það samhengi sem hv. málshefjandi setur málið í, með leyfi forseta:

„Alþingi ályktar að fela heilbrigðisráðherra að skipa starfshóp sem geri tillögur að fyrirkomulagi sértækrar þjónustueiningar fyrir einstaklinga sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma. Þjónustueiningin verði til þess að tryggja að sjúklingar hafi einn viðkomustað í heilbrigðiskerfinu og til þess að ný þekking og nýjustu rannsóknir skili sér í bættri þjónustu sem byggist á nýjustu gagnreyndu þekkingu hverju sinni. Þá verði starfshópnum falið að leita leiða til þess að tryggja einfaldari og skjótari aðgengi að nauðsynlegum lyfjum vegna sjaldgæfra sjúkdóma.“

Hvatti Willum Þór til þess að vinna þetta mál hratt og vel því að við tölum einum rómi í þessu samfélagslega verkefni.