Bæta má lífsgæði þeirra sem greinast með einhverfu ásamt því að rjúfa mögulega einangrun

• 356. mál, þingsályktunartillaga – þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa

• Einhverfusamtökin

Í flutningsræðu sinni fór Ágúst Bjarni yfir að einhverfa væri röskun í taugaþroska sem kæmi jafnan fram snemma í barnæsku. Hún væri yfirleitt meðfædd og til staðar alla ævi. Vegna þess með hversu ólíkum hætti einhverfa komi fram allt eftir aldri, þroska og færni og sökum þess hve einhverfa er margbreytileg væri oft talað um einhverfuróf.

Markmiðið með þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa yrði að draga saman á einn stað alla þá þekkingu sem til sé um einhverfu og að börn jafnt sem fullorðnir geti fengið þjónustu með þeirra þarfir í huga.

Hlutverkið væri að veita þjónustu á sviði ráðgjafar, hæfingar og endurhæfingar ásamt því að afla og miðla þekkingu á aðstæðum einhverfra í því skyni að bæta þjónustu og stuðla að framförum. Þá væri verkefni hennar einnig að hafa yfirsýn yfir aðstæður þeirra sem eru einhverfir og gegna samhæfingarhlutverki gagnvart öðrum sem veita umræddum notendum þjónustu. Auk þess væri hlutverk þjónustu- og þekkingarmiðstöðvarinnar að sinna fræðslu, ráðgjöf og stuðningi við aðstandendur, skóla og aðrar þjónustustofnanir.

„Ávinningurinn af þjónustu- og þekkingarmiðstöð sem þessari væri að einhverfir, hvort sem um er að ræða börn eða fullorðna og aðstandendur þeirra, sem og skólar og vinnustaðir geti sótt upplýsingar um alla þá aðstoð sem stendur þeim til boða ásamt því að fá leiðbeiningar og fræðslu,“ sagði Ágúst Bjarni.

„Hægt er að hafa áhrif á framvindu einhverfu með markvissum aðgerðum, sérstaklega snemma á lífsleiðinni. Nokkuð er um að einstaklingar greinist á fullorðinsárum með einhverfu og þá oft í framhaldi af kulnun eða í kjölfarið á geðrænum vanda,“ sagði Ágúst Bjarni.

Við greiningu einstaklings er mikilvægt að einstaklingnum og fjölskyldu hans sé boðið upp á fræðslu um einhverfurófið og hvaða aðferðir gætu hentað.

„Auk þess er mikilvægt ef um leik- eða grunnskólabarn er að ræða að samvinna milli heimilis og skóla sé góð,“ sagði Ágúst Bjarni.

Nokkrar stofnanir koma að málefnum einhverfra en þær eru Barna- og unglingageðdeild Landspítala – háskólasjúkrahúss, Ráðgjafar- og greiningarstöð, Sjúkratryggingar Íslands, Tryggingastofnun og Þroska- og hegðunarstöð Heilsugæslunnar á höfuðborgarsvæðinu. Þess utan hafa Einhverfusamtökin stuðlað að upplýsingagjöf og aðstoð til þeirra sem greinast með einhverfu og aðstandenda þeirra.

Segir Ágúst Bjarni nauðsynlegt að einstaklingar með einhverfugreiningu séu teknir með þegar unnið er eftir samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og öðrum mannréttindasáttmálum og að þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa geti verið lið í þeirri vinnu.

„Þá skiptir einnig máli að bæta almenna fræðslu til samfélagsins til þess að auka skilning og bæta viðmót gagnvart einhverfum. Þannig má bæta lífsgæði þeirra sem greinast með einhverfu ásamt því að rjúfa mögulega einangrun.

Það er einlæg von mín að málið fái góða umfjöllun og fari nú til velferðarnefndar til frekari umfjöllunar og verði að lokum samþykkt hér á Alþingi,“ sagði Ágúst Bjarni að lokum.