Fyrr á árinu birti norræna rannsóknastofnunin NordForsk skýrsluna The Nordic Commons, sem er sýn um örugga stafræna innviði heilsufarsgagna. Í skýrslunni er lögð til innleiðing í skrefum við að safna saman heilsufarsgögnum í hverju landanna fyrir sig. Það myndi síðan opna á stækkunarmöguleika fyrir Norðurlöndin sem heild, þar sem auðveldara væri að greina og deila gögnum sem tekin yrðu saman og þau greind sameiginlega til að gera Norðurlöndin samkeppnishæfari á þessu sviði.
Skilvirkt og gegnsætt ferli
Norræna rannsóknastofnunin NordForsk, styrkir rannsóknarsamstarf á landsbundnum áherslusviðum þar sem norrænir rannsóknarhópar starfa saman til að ná sameiginlegum virðisauka. NordForsk vinnur náið með alþjóða rannsóknarfjárfestum við útboð á rannsóknarsamvinnuverkefnum. Til þess að bjóða út rannsóknarstyrki verður alltaf að vera aukafjárfesting frá að lágmarki þremur norrænum löndum eða tveimur löndum og eitt af sjálfstjórnarsvæðunum Færeyjum, Grænlandi eða Álandseyjum. NordForsk getur aldrei lagt meira en 1/3 til af fjárhagsáætlun í hverju útboði. Það sem upp á vantar, 2/3 koma frá þjóðarframlagi. Árangur NordForsk fer eftir góðri samvinnu milli stofnunarinnar og þjóðarfjárfestum ásamt því að þeir hafi áhuga á samvinnu þvert á Norðurlöndin. Til þess að svo sé verður NordForsk að vera viðeigandi á hverjum tíma ásamt því að vera skilvirkt og gegnsætt í sínum ferlum.
Ryðja þarf hindrunum úr vegi
Norðurlöndin eru framarlega á heimsvísu á sviði heilbrigðisrannsókna og hafa möguleika á að verða leiðandi á ákveðnum sviðum eins og í sérsniðnum lyfjum. Í slíkum rannsóknum er nýst við heilsufars- og lífsýnagögn sem mikið er til af í norrænu löndunum. Samt sem áður eru hindranir sem gera norrænum vísindamönnum erfitt fyrir að nýta sér þennan möguleika til fullnustu til þess að geta orðið leiðandi á heimsvísu. Reyndin er sú að það er erfitt að fá heilsufarsupplýsingar út úr skrám í hverju landi og það er erfitt að nota gögn þvert á landamæri. Heilsufarsupplýsingar eru mjög viðkvæmar og því er mikilvægt að tryggja persónuverndina. Öll norrænu löndin hafa löggjöf og vinnureglur sem gera rannsóknarfólki erfitt fyrir að nálgast þessar upplýsingar, deila þeim eða stunda samstarf þvert á landamæri.
Stjórnmálamenn þurfa að stíga skrefið
Stjórnmálamenn og gagnaeigendur á Norðurlöndunum ættu að vinna betur saman við að gera notkun heilsufarsupplýsinga auðveldari í norrænum verkefnum. Í dag eru til góðar tæknilausnir sem gerir samstarfið vel gerlegt án þess að persónuverndinni sé ógnað. Það er þetta viðfangsefni sem Nordic Commons-skýrslan, sem kom út fyrr á árinu, setur fram í dagsljósið. Norræna ráðherranefndin hefur nú veitt í kringum 300 milljónum íslenskra króna til að fylgja skýrslunni eftir og er okkar von að í kjölfarið verðum við duglegri á Norðurlöndunum við að vinna saman með heilsufarsupplýsingar. Til þess að við náum árangri með það verða stjórnmálamenn í norrænu löndunum að stíga skrefið og sýna vilja til samstarfs með því að taka ákvarðanir sem gerir það löglegt og einfalt að deila og vinna saman með heilsufarsupplýsingar til að stunda rannsóknir sem gagnast öllum íbúum landanna.
Silja Dögg Gunnarsdóttir og Arne Flåøyen
Höfundar eru forseti Norðurlandaráðs og framkvæmdastjóri NordForsk.
Greinin birtist fyrst í Fréttablaðinu 18. nóvember 2020.
